L'association...
C'est à l'initiative de Nordine Bouricha et Stéphane Labrosse,
membres fondateurs, que l'association "Camélia Dream Team"
a été créée le 1er mars 2005. Portant le nom de
Camélia Bouricha, atteinte de la maladie des os de verre, cette association
répond aux souhaits des stars du show-biz et du sport qui répondent
toujours présents lors de grande manifestation caritative.
L'association, parrainée par Elodie
Gossuin, a pour but :
- L'insertion scolaire, professionnelle, économique,
sociale et effective des personnes atteintes de maladie génétiques
rares.
- L'information aux personnes, aux magistrats, aux médecins ou à
tout autre intervenant, sur la confusion faite entre "maltraitance"
et non diagnostic d'une maladie osseuse, ou toute autre maladie génétique
rare.
- Le développement de la recherche fondamentale.
- Les échanges de toutes natures avec le corps médical, les médias,
les associations et toute autre structure régionale, nationale ou internationale.
- Et plus généralement d'effectuer toutes opérations de
quelque nature que ce soit pouvant se rattacher directement ou pas, aux buts
précités ainsi qu'à tous buts similaires ou connexes susceptibles
d'en faciliter la réalisation ou le développement.
- Améliorer la prise en charge des malades en général et
des différents traitements par les organismes sociaux.
- La mobilisation des financements privés et publics afin de faire progresser
les recherches en cours, de permettre le lancement de programme à hauteur
des besoins, d'apporter une aide directe aux personnes atteintes de maladie
génétiques rare, ou indirecte par l'intermédiaire des associations
de malade déjà existantes.
- Soutien pour la réalisation d'objectifs d'intérêt commun.
- L'association a vocation à mobiliser l'opinion publique et pour ce
faire, à rassembler les personnes physiques ou morales, de droit public
ou de droit privé, en particulier les associations loi 1901, qui souhaitent
s'associer, par une prise de position, une participation aux manifestations
organisés par l'association par une adhésion, un don ou une subvention,
à la réalisation de l'objet social ainsi défini.
- L'association pourra intervenir au niveau local, régional, national,
voire international afin d’apporter une écoute, une aide matérielle,
humaine ou financière, liée aux maladies génétiques
rares en général, ou aux problèmes de handicap ou particulier.
Pour réaliser son objet, "Camélia
Dream Team" se propose de faire progresser la rechercher, d'aider dans
la solution de problèmes quotidiens, d'améliorer la qualité
de la prise en charge globale des malades en agissant pour une meilleure intégration
scolaire et sociale et en promouvant pour une entraide sous toutes ses formes
et d'aider pour un diagnostic précoce afin d'éviter des situations
conflictuelles dramatiques.